Cardiopatías congénitas en adultos: una condición de por vida

Las cardiopatías congénitas (CC) son alteraciones estructurales del corazón que se originan debido a defectos en su formación durante el período embrionario. Estas afecciones, que afectan aproximadamente al 1% de los recién nacidos en todo el mundo, representan una carga significativa para los sistemas de salud. Constituyen la segunda causa de muerte en la infancia, solo superadas por las enfermedades infecciosas. En los casos más graves, si no se detectan y tratan oportunamente, la tasa de mortalidad supera el 90% en el primer año de vida.

En Bogotá, según el Programa de Vigilancia y Seguimiento de Niños con Anomalías Congénitas de la Secretaría de Salud, se estima que 15,1 de cada 10,000 recién nacidos presentan algún tipo de CC. A nivel nacional, se calcula que 150 niños por cada millón de habitantes necesitarán cirugía cardíaca en algún momento de sus vidas. Sin embargo, solo un tercio de estos pacientes recibe la intervención quirúrgica necesaria, dejando a muchos niños y adolescentes con defectos no corregidos.

Avances médicos y nuevos desafíos

Gracias a los avances en medicina y cirugía, hoy en día el 90% de los niños con CC alcanzan la edad adulta, gracias a intervenciones tempranas y tratamientos especializados. No obstante, este aumento en la expectativa de vida plantea nuevos desafíos, particularmente en el seguimiento y cuidado a largo plazo de los pacientes adultos con cardiopatías congénitas (CCA). En Colombia, se estima que existen alrededor de 130,579 adultos con CCA. De este total, el 70% reside en zonas urbanas, mientras que el 30% vive en áreas rurales, donde el acceso a atención especializada es limitado.

Pese a la creciente población con CCA, el país cuenta con solo dos centros especializados, ubicados en Medellín y Bogotá. Esta infraestructura insuficiente deja a una gran cantidad de pacientes sin el seguimiento adecuado, lo cual es crucial dado que, aunque muchas CC se corrigen quirúrgicamente en la infancia, el 55% de los pacientes sigue enfrentando riesgos residuales moderados o altos. Estos riesgos pueden implicar la necesidad de nuevas intervenciones, complicaciones graves e incluso muerte prematura si no se gestionan correctamente a lo largo de la vida. Un seguimiento continuo y especializado es esencial para garantizar que los pacientes reciban el cuidado necesario y prevenir desenlaces adversos.

La importancia de la transición al cuidado adulto

Durante la infancia, los pacientes con CC están bajo el cuidado de equipos especializados en cardiología pediátrica. Sin embargo, al llegar a la adolescencia y la adultez, es fundamental que estos pacientes realicen una transición adecuada hacia equipos especializados en el manejo de adultos con CC. Este cambio es vital para garantizar que el tratamiento continúe siendo el apropiado a medida que las necesidades del paciente evolucionan.

Lamentablemente, esta transición rara vez se realiza de manera efectiva, lo que provoca una pérdida de seguimiento y expone a los pacientes a mayores riesgos.

Centros especializados: clave para reducir la morbi-mortalidad en CCA

La evidencia científica muestra que los centros especializados en el tratamiento de adultos con CC reducen la mortalidad y las complicaciones graves en más del 50% en comparación con los centros no especializados. Sin embargo, la falta de especialistas y de políticas públicas claras para el manejo integral de esta población sigue siendo un obstáculo importante. Esto no solo afecta la calidad de vida de los pacientes, sino que también impide la recolección de datos precisos sobre la prevalencia de las CCA en adultos, lo que dificulta el diseño de rutas de atención eficaces.

Un llamado a la acción

Es imperativo que las autoridades de salud, junto con especialistas y organizaciones de pacientes, aboguen por un sistema de atención integral que mejore la calidad de vida de los pacientes con CCA. La creación de más centros especializados, la capacitación de profesionales médicos y el desarrollo de políticas públicas que aseguren el acceso equitativo a la atención médica son pasos fundamentales para enfrentar este desafío creciente.

En conclusión, las cardiopatías congénitas no son solo una afección infantil, sino una condición que acompaña a los pacientes durante toda su vida. Los pacientes con CCA requieren seguimiento y atención especializada constante para prevenir complicaciones y mejorar su calidad de vida. Aumentar la conciencia sobre la importancia de un cuidado continuo y la transición adecuada a la atención de adultos es esencial para abordar esta problemática en Colombia.